Würzburg/Unterfranken. Familien, in denen ein lebensbedrohlich oder lebenszeitverkürzend erkranktes Kind lebt, sind gerade in Coronazeiten zu sehr auf sich gestellt. Zu diesem Urteil kommen die Malteser in Unterfranken anlässlich des Tags der Kinder- und Jugendhospizarbeit am 10. Februar 2022.
Elke Schellenberger, Leiterin des Malteser Kinderpalliativteams Unterfranken, beobachtet eine große Isolation bei den betroffenen Familien schon seit Beginn der Pandemie vor zwei Jahren: „Aus Angst vor Infektionen ziehen sich viele betroffene Familien noch mehr als andere aus dem sozialen Leben zurück, denn sie müssen das Risiko einer zusätzlichen Ansteckung des erkrankten Kindes verringern“, sagt die Kinder- und Jugendärztin. „In Zeiten von Corona ist die Unterstützung für diese Familien besonders herausfordernd“, ergänzt Georg Bischof, Koordinator für die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit der Malteser in Unterfranken, denn neben der Pflege des kranken Kindes müsse vor allem für die Geschwister der Zugang „nach draußen“ erhalten bleiben. „Die Geschwister benötigen eine individuelle Ansprache, die ihnen Ängste nimmt und zugleich Mut macht, ihr eigenes Leben zu leben“, so Bischof.
Bei den Maltesern in Unterfranken ergänzen sich haupt- und ehrenamtliche Dienste für diese Familien sehr gut: Im Kinderpalliativteam sind neben dem ärztlichen und pflegerischen Personal auch eine Sozialpädagogin und eine Psychologin im Einsatz, die sich der besonderen Bedürfnisse annehmen. Ihr Ziel ist es dabei, die Eltern zu beraten und in den vielfach unübersichtlichen Unterstützungsmöglichkeiten Orientierung zu geben – sowohl in Bezug auf das erkrankte Kind als auch auf das gesamte Familiensystem.
Das Familiensystem haben darüber hinaus auch die zahlreichen ehrenamtlichen Hospizhelferinnen und -helfer im Blick, wenn sie mit den Geschwistern Zeit im Freien verbringen oder digital unter anderem spielen oder bei den Hausaufgaben helfen.
„Die Eltern sind ständig am Limit, um die Familie am Laufen zu halten. Sie benötigen zu bestimmten Zeiten mehr als andere Zugang zu den Hilfsangeboten unseres Gesundheits- und Sozialwesens. Es geht dabei um Hilfe bei der medizinischen und pflegerischen Versorgung, bei sozialrechtlichen Fragen und Behördengängen und in der Betreuung von gesunden Geschwistern“, sagt Elke Schellenberger. Und genau diese sozial-psychologische Unterstützung werde von den Krankenkassen immer noch nicht finanziert, kritisiert die Leiterin des Kinderpalliativteams. Deshalb brauchen die Malteser in Unterfranken Spenden, um dieses Angebot aufrecht zu erhalten, denn „es ist so essentiell wichtig für die betroffenen Familien“, so Schellenberger.
Dank vieler ehrenamtlich Aktiver und einer hohen Spendenbereitschaft sei „die von Herzen kommende Unterstützung für die Betroffenen spürbar“, glaubt Georg Bischof, aber „ausreichend integriert in die Gesellschaft sind die Familien damit aber noch nicht,“ bedauert auch er die aktuelle Situation.
Fotos zum Download finden Sie hier: https://malteser.eyebase.com/view/pinKGJLo79M
Hintergrund:
Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht jeweils am 10. Februar (erstmalig im Jahre 2006) auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebenszeitverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam. Der Tag soll die Inhalte der Kinderhospizarbeit und ihre Angebote bekannter machen, Menschen für ehrenamtliches Engagement gewinnen, ideelle und finanzielle Unterstützer finden und vor allem das Thema "Tod und Sterben von Kindern" enttabuisieren
Seit 2013 sind die Malteser in Unterfranken in der Kinder- und Jugendhospizarbeit aktiv. Insgesamt haben sie seitdem weit über 100 ehrenamtliche Hospizhelferinnen und -helfer in der Kinder- und Jugendhospizarbeit fortgebildet. Sie sind in ganz Unterfranken im Einsatz in Familien mit schwerstkranken und sterbenden Kindern, aber auch in der Trauerarbeit für Kinder, die einen nahestehenden Menschen verloren haben.
Das Malteser Kinderpalliativteam Unterfranken gibt es seit 2017. Derzeit betreut das Team aus Kinderärzten und Pflegekräften fast 50 lebenszeitverkürzend erkrankte Kinder und Jugendlichen und deren Familien in ganz Unterfranken. Jedes Jahr sterben etwa 50 Kinder und Jugendliche in Unterfranken an einer unheilbaren Krankheit. Wenn sich bei diesen jungen Menschen das Lebensende abzeichnet, wird es für viele Familien immer wichtiger, die verbleibende Zeit gemeinsam zu Hause verbringen zu können und nicht im Krankenhaus sein zu müssen - getrennt von einander, von Freunden, vom gewohnten Umfeld, der liebgewonnenen Umgebung. Aber das gelingt nur mit adäquater Unterstützung, insbesondere auch medizinischer und pflegerischer Hilfe durch das Malteser Kinderpalliativteam Unterfranken.